Comme une boule de flipper

17 mars 2012

Gonflée à l'optimiste par un week-end ressourçant à Belfort, jeudi matin je me suis rendue chez Léon pour mon ultime chimio. J'aurais dû me méfier... Dans le monde carcinome rien n'est normal !

Le docteur Ray-coquard en tentant sur moi la 9 ème déclencha une réaction en chaîne comme on en vit souvent lorsque l'on se trouve dans la tornade imprévisible du cancer : prévenue déjà depuis quelques jours par Peggy, la coordinatrice de mon protocole, ce rajout ne serait probablement pas accepté par le laboratoire Roche. Je me suis donc préparée à l'éventualité de ne plus rentrer dans le cadre du protocole Rosia : une 9 ème symphonie qui me fait le coup de l'Alégro ma non troppo - rapide mais pas trop - et m'envoie doucement dans la case " Éjecte ".
Ils sont comme ça les laboratoires ! Pour que leurs études soient validées il faut être dans le moule et le panel ne doit pas faire plus de 8 chimios. C'est comme le Port Salut, c'est marqué dessus ! ! ! Ils ne veulent plus de moi au labo des fois que ça changerait leurs statistiques.
Autant vous dire que ma Commandante n'en a cure ! En d'autres mots, le Dr Ray-Coquard n'en a rien à cirer... Ce n'est pas grave " On prend en charge le traitement ".

Quand elle dit " On ", elle parle du Centre Léon Bérard et quand elle dit " En charge ", c'est concrètement 55 000 euros - oui, oui, oui, vous lisez bien - que Léon va allonger pour que mon Avastin me soit injecté tous les 21 jours pendant plus de 2 ans ! Décidément elle me plaît vraiment cette toubib à prendre des décisions qui ne vont que dans le sens du malade et non pas dans le sens de l'intérêt financier de l'établissement : cela change de la Clinique Protestante qui, pour un simple coagulant de rien du tout, a failli faire courir mon JJ dans tous les sens pour trouver une pharmacie ouverte à 7 heures du soir !

Et en ce temps électoral je ne peux m'empêcher ici de faire un petit aparté politique .

Nous avons un système social coûteux, mais performant. Je le savais bien avant de tomber malade, mais j'ai pris depuis toute la dimension de cette exception française. C'est un système solidaire qu'il nous faut protéger, sans nous laisser prendre par certains discours extrêmes qui focalisent sur les fraudes, ou plus exactement sur les fraudeurs désignés souvent par leur couleur de peau et leur condition sociale. Mais si il y a fraude de ces gens-là, le pourcentage en est vraiment très faible. Les fraudes ne sont pas l'apanage des plus pauvres et ni des plus faibles. Non, les fraudes sont essentiellement commissent par les nantis. Qu'on se le dise !
Alors le discours stigmatisant ambiant, j'en ai marre. Que nos gouvernants gouvernent ! Que nos gouvernants contrôlent et que nos gouvernants agissent. Ils sont, je le rappelle nos employés, ni plus ni moins et depuis le temps qu'ils nous bassinent avec les fraudes , qu'ils se mettent au travail pour juguler cette calamité qui met en danger toutes nos protections : qu'ils fassent leur boulot, mais qu'ils le fassent bien, un point c'est tout.
- Bien revenons à nos moutons, il sera grand temps de faire de mon côté un acte citoyen : celui de voter -

Éjectée donc de mon protocole, je suis cependant rassurée par Peggy : " Rien ne change sauf que les analyses peuvent être faites maintenant à l'extérieur et que vous ne remplissez plus le petit carnet de surveillance " . ça me va bien et je rentre dans le bureau de l'oncologue pour ma visite pré-chimio tout juste un peu crispée. Nous parlons des différents problèmes que j'ai rencontrés durant la précédente Chimio. Je les ai listés sur une feuille de papier pour n'en oublier aucun :

- La tête prise dans un étau - nouveau et pénible -

- Un nez qui se transforme de temps en temps en chutes du Niagara - Gênant -

- Des douleurs derrières les cuisses - Énervant -

- Et une fatigue bizarrement plus accentuée que d'habitude - Chiantissime -

On va tenter 4 grammes de doliprane par jour et on va voir...

Un peu fébrile, je demande où en sont mes " crayons " - Les crayons c'est le terme qu'emploie Daniel, mon ami d'enfance ,présent dans toutes mes galères et à qui je fais un petit clin d'oeil - Il remplace joliment le terme marqueur par celui de crayon. Tellement plus poétique ! Je me souviens alors des Caran D'ache que j'utilisais, petite, pour faire mes premiers dessins et plus tard des fabuleux Faber Castel qui légèrement mouillés, transformaient mes dessins encore enfantins en de véritables tableaux. Cela me fait sourire ! Un sourire, c'est déjà ça de pris.

L'annonce des " Crayons " c'est délicat et je sais maintenant que l'attente de résultats est un moment suspendu dans le temps toujours teinté d'angoisse ... Personne n'y échappe, c'est comme ça. Un nombre à 2, 3 ou 4 chiffres se transforme en thermomètre de mon humeur... qui est toujours magnifiquement bonne en deçà de 35 !
Aujourd'hui j'ai 20 petits crayons. Des crayons qui prennent toutes les couleurs de l'arc en ciel. Alors quand mon médecin me dit : "On ne peut pas faire votre chimio, vos polynucléaires neutrophiles sont à 0.67 ", je suis à peine touchée ! Je n'ai même pas peur, je suis tout juste contrariée. Reculer ma chimio de 8 jours entraîne des modifications de planning importantes qui font déjà plisser les yeux de mon organisateur de JJ, mais bon !
En clair je suis en neutropénie - La deuxième fois en 9 mois de maladie - pas tout à fait en aplasie mais presque. L'aplasie étant une faiblesse de la production de la moelle épinière en globules blancs qui entraîne une anémie. Dans mon cas elle est provoquée par les chimiothérapies. Moi qui me vantais il y a quelques jours de ma résistance, là je l'avoue c'est raté.
On me refait l'analyse de sang. Ses variantes étant par définition très changeantes il se peut, la dernière datant de lundi, qu'elles ne soient plus exactes. Nous attendons - encore une attente - 2 heures ! Puis l'infirmière me dit que je suis éligible. Entendez par là que je peux faire ma chimio. En deux jours ma moelle épinière a fait un sacré boulot.

Elle commande illico mes médicaments à la pharmacie et m'installe dans un des fauteuils de la grande salle de perfusion. Prise de température, pipi dans un pot transparent et tensiomètre au bras me voilà en partance pour entamer mes " Chimio-journées ". On commence les "anti-tous ". Entre temps j'ai Peggy au téléphone qui s'étonne : " Ah bon, vous êtes en salle ! J'ai du mal lire les résultats parce que pour moi vous êtes à 1,05 et on ne fait rien si vous n'êtes pas montée à 1,5" Je lui réponds que l'infirmière a l'aval de l'oncologue, elle est donc rassurée.
Une petite alarme s'allume pourtant dans mon cerveau mais sans plus ... JJ surpris, reprend l'infirmière : " Mais à la dernière chimio, Evelyne était à 0.97 !!!!!!!!

C'est qu'il en a de la jugeote mon JJ, il a regardé les résultats sagement rangés dans mon dossier. Et c'est vrai, il y a 3 semaines mes Poly-machins-choses étaient bien inférieurs à 1.5 et j'ai pourtant eu ma chimio...
Joli ! N'a-t-on pas frôlé l'erreur médicale ? Je m'interroge. Je ne suis plus étonnée que cette 8 ème chimio ai été difficile à passer et je me dis que décidément je ne dois baisser la garde : être à l'affut de tout, même de mon dossier, c'est incontournable. Mon obstination à comprendre ma maladie et les soins qu'on me procure va me servir pour une prochaine fois... Cancer, quand sert l'aventure ...
Je suis en pleine réflexion quand je vois arriver au loin mon oncologue de ce matin. Sa démarche est vive et rapidement elle vient vers moi. Elle fixe ma perfusion, soulagée, La chimio a proprement parlé n'a pas commencé.
Elle m'explique un peu confuse mais avec une franchise qui l'honore qu'elle n'a pas contrôlé les chiffres qu'on lui a communiqués par téléphone : mes résultats du jour ne permettent pas de recevoir le Taxol et le Carboplatine mais c'est tout bon pour L'Avastin. Il faudra que je revienne la semaine prochaine, le temps que mes globules blancs reprennent vigueur et force.

Mon infirmière me maintient, de son côté, qu'elle lui a remonté le chiffre exact, à savoir 1,05.
Entre une chimio faite alors que je suis à 0.97 de polynucléaires neutrophiles et maintenant une erreur d'interprétation, il va falloir éclaircir tout cela à ma prochaine visite chez Léon, quitte à passer encore une fois pour une chieuse...
... Mais je m'en fiche. Pendant toute la journée je me suis sentie comme une boule de flipper trimballée par ci, par là au grè de chacun.

Que l'on joue avec moi à la balle-balle pour un tilt gagnant, moi je suis pour. Mais quand il s'agit d'actionner les leviers pour m'envoyer droit dans le mur alors là , moi, je vois rouge !

Posté par evelyneportner à 04:43 - Commentaires […] - Permalien [#]