Léon ne fait pas le pont
Hé oui ! Ce matin 7 heures 30 et déjà dans la voiture en route vers le Centre Léon Bérard. Nous aurions dû dormir un peu plus : il n'y a strictement personne sur le periphérique et la circulation est fluide. JJ savoure cette aubaine, c'est tellement rare pour un vendredi.
Mes batteries sont chargées à bloc par une journée passée avec Basile - Comme il grandit ! - et j'aurais dû être en forme.
Mais non. J'éprouve la fatigue que je n'aime pas, celle qui me rappelle à l'ordre de la maladie. Un coup de semonce comme pour me dire de ne pas lâcher la garde. Je parle d'elle à la coordinatrice qui vient me rendre visite sur le fauteuil qui m'a été attribué pour ma 8ème injection d'Avastin. Le numéro 94 pour cette fois-ci. Elle me prévient, ma lassitude si grande en ce jour est liée à deux facteurs : les séquelles des chimios et le travail que fait encore la maladie. Elle me recommande, les jours où elle m'envahit, de ne rien faire si ce n'est de la lecture. Me laisser aller à la détente, au " lâcher prise " pour ne pas cumuler encore et encore ... Je prends conscience que je garde certains réflexes de mon ancienne vie : bien que je fasse d'énormes progrès en la matière et que j'apprenne à prendre mon temps, il me reste toutefois une propension à faire tout, en même temps et rapidement. J'enrage lorsque j'oublie qu'il existe de simples remèdes au mal-être !!!!
J'ai des réflexes, comme tout à chacun, ancrés dans mes gènes. Une histoire d'empreinte dont je n'arrive pas à me débarrasser, c'est peut-être cela qui est le plus ardu , je dois me défaire autant de mes cellules malades que de mes mauvaises habitudes. Cet entretien me fait du bien, il banalise mon attitude à sombrer dans le noir lorsque je suis atteinte dans ma forme physique et me rassure en même temps car je sens bien dans le discours de mon interlocutrice que je ne suis pas la seule à avoir cette difficulté. Elle parle avec espoir et me dit " Vous irez de mieux en mieux avec l'Avastin. "
Que toutes les forces de l'univers s'unissent pour l'entendre !
Nous quittons Léon vers 11 heures. Les salles sont pleines, les fauteuils de la grande salle sont tous occupés, ceux des couloirs aussi. Chacun attend son tour. Les infirmières sont actives telles de petites abeilles laborieuses.
La maladie n'a pas fait le pont. Dommage, moi qui rêve de Viaduc !
moi, je suis pour.
Au début cela peut choquer : Une Barbie chauve, comme sortie d'une chimio de chez Lèon cela ne fait pas rêver !
Et pourtant la démarche vient d'une mère de famille américaine qui, après un cancer, a voulu créer une poupée pour sa fille de 9 ans."Nous avons décidé de ne pas mettre en vente ces poupées pour en tirer un quelconque profit, mais plutôt de les donner directement aux enfants qui peuvent le plus bénéficier d'activités ludiques", a indiqué à l'AFP, un porte-parole de Mattel. Elle sera distribuée uniquement dans les hôpitaux. à lire ICI
Certains pensent que c'est ridicule. Pas moi. S'adresser aux enfants, se mettre à niveau de leur monde, expliquer par un jeu de miroir ce qu'est la maladie, peut calmer leurs angoisses et l'incompréhension qu'ils peuvent éprouver face à une maman prise dans la tourmente du cancer.
Et comment ne pas penser à ses petits bouts de chou que je croise parfois chez Léon, blottis dans les bras de leurs mamans guerrières et sans fatigue, ou sur leurs petits tricycles pédalant du mieux qu'ils peuvent dans les couloirs de l'hôpital devenus un terrain de jeu, leurs perfusions jouant les équilibristes en se balançant presque joyeusement au-dessus de leurs petites têtes chauves.
Une poupée Barby sans cheveux, moi je suis pour, car derrière la maladie et ses conséquences il y a aussi la vie.
Help Monsieur Phelps !!!
J'en suis à ma 7ème cure d'Avastin et je commence à me familiariser au lot d'effets secondaires que la prise de ce produit implique. Le jour de l'injection - tous les 21 jours - rien ne se passe si ce n'est qu'en fin d'après-midi une espèce de brouillard envahi ma tête et j'ai beaucoup de mal à fixer mon attention. Il faut à mon JJ beaucoup de patience pour supporter ce phénomène qui m'emmène souvent à lui faire répéter plusieurs fois les choses pour que je puisse les comprendre !
Les jours suivants mes gencives, fragiles au possible, saignent pour un oui ou pour un non : croquer un fruit un peu dur et me voilà avec un goût de sang dans la bouche. Je me spécialise donc maintenant dans les tartes Tatin. Aux pommes ou aux poires, c'est un vrai délice ! Je me suis équipée d'une brosse à dent de bébé et l'utilisation du fils dentaire, très utile au début de ma galère, m'être maintenant complètement interdite mais je continue mes bains de bouche avec le produit de chez Evolive qui me permet de limiter les dégâts.
Un autre inconvénient, et pas des moindres : mon nez coule en permanence, surtout la première semaine de l'injection. Je dois garnir mes poches des kleenex au risque de passer pour une renifleuse intempestive. Mais tant pis.
J'éprouve aussi une excitation nocturne, toujours les premiers jours, qui me porte à me lever pour éviter de tourner et retourner dans mon lit de façon bien inutile : le sommeil ne viendrai pas.
Pour pallier à tous ces handicaps, qui ma foi sont minimes par rapport à ceux supportés lors de mes premières chimios, je me focalise sur les bienfaits que doivent, si cela marche, me procurer ce précieux Avastin : sa mission, si mon corps l'accepte, est de stopper par les anticorps qu'il produit, l'hyper-vascularisation dont les cellules cancéreuses ont besoin pour exister et pour se reproduire. De façon à leur couper les vivres et ainsi les faire mourir de faim, la seule façon jusqu'à ma future opération, de faire stagner la maladie et bien sûr, c'est le but, de la faire régresser.
Les critères d'évaluation de la réussite de cette mission s’articulent sur trois axes vérifiés régulièrement - Mon état clinique, mon scanner et enfin mes marqueurs - Les prochains examens se feront à la fin du mois de juin.
Le docteur Ray-Coquard m'a prévenue : il faudra attendre 15 cures pour faire un point réel de la situation, à moins qu'un des trois critères ne sorte fortement du rail de la normalité avant l'échéance.
Me vient en tête la musique de ce feuilleton américain où une équipe, menée par un chef aux cheveux grisonnants et au calme olympien, venait à bout d'une multitude de missions impossibles. Le mythique générique commençait par une phrase qu'aucun de ma génération n'a pu oublier : "Bonjour Monsieur Phelps. Votre mission si vous l'acceptez ..." et se terminait par : " La cassette s'autodétruira dans quelques secondes." Subjuguée par l'écran, je voyais une mèche s'allumer au bout de laquelle une énorme bombe se trouvait, pendant que la musique entêtante du feuilleton au point de devenir légendaire, marquait le début de l'aventure : TU tu tut tutu tuuut ttut tut... Depuis les jeunes connaissent aussi Monsieur Phelps à travers ... Tom Cruise. Les cascade sont encore plus spectaculaires qu'avant mais la musique est restée la même : Mythique, je vous dis.
En secret j'ai engagé Monsieur Phelps et sa mission est de me guérir. Nous emploierons, avec l'équipe médicale qui nous entoure, tout l'arsenal nécessaire à la destruction de mon ennemi, l'Avastin en fait partie.
Et si je tremble, je fais tout pour qu'il ne le sente pas.
Un généraliste, mais pas que.
Depuis hier nous avons de nouveau internet, la seule chose qui nous manquait pour boucler le déménagement et l'installation de notre nouveau chez nous. Nous prenons maintenant possession de l'environnement et sommes ravis d'avoir choisi cet endroit si calme, entouré de verdure où la vie est rythmée par le son du clocher du village. L'angélus du soir est un vrai petit concert champêtre et l'heure marquée régulièrement par les cloches de l'église nous rappellent à l'ordre du temps. Les prochains rendez-vous médicaux aussi d'ailleurs.
Hier nous avons choisi notre médecin traitant. C'est important car je recherche un vrai collaborateur, aussi réactif qu'intuitif pour m'accompagner dans ma lutte. J'ai préparé mon dossier récupéré chez mon ancien médecin traitant et j'ai jeté un coup d'oeil dedans. Avec crainte. Cela faisait plusieurs jours que je repoussais l'échéance,. Poser mon regard sur celui des experts, avec tout le langage scientifique que cela implique, ne va-t-il pas m'effrayer encore plus ? J'ai lis pour la première fois le compte rendu de l'analyse biologique de mon cancer faite sur mes tumeurs prélevées lors de ma célioscopie faite le 07 juillet 2011 : tout y est mesuré, nomenclaturé, décrit. Cela me permet de connaître le nom que les médecins donnent à mon ennemi : L'Adénomecarcénome séreux. Derrière s'en suit une information qui doit avertir l'expert du degré de la maladie avec une échelle dit de Silverberg où mon grade à moi, à mon grand désarroi, est le troisième ... 1, 2, 3 il n'y a pas plus haut !!!!
Mais bon ! Tout au début de mon aventure, le docteur Méeus m'a expliqué un autre classement dont j'ai oublié le nom mais pas le stade : 4. " Le tout début du stade 4 " m'a-t-il précisé schéma à l'appui marquant l'évolution de la maladie indexée par un classement de 1 à 4. 1 étant le début de l'inflammation ne touchant que les ovaires et le 4 étant un stade métastatique.
De lire mon dossier me rend encore plus haineuse envers mon adversaire, je le vois partout, envahissant mes viscères. Mais la haine est parfois salvatrice, elle permet de mieux construire ma détermination au combat. Cela me rend triste aussi. Il est dès fois où la maladie s'éloigne de moi et de mon esprit. Je retrouve alors la légèreté d'autrefois. Un rendez-vous médical, une fatigue plus intense, une faiblesse, une douleur me replonge très vite dedans. Mais ma tristesse est de courte durée : il suffit que je regarde autour de moi, que je me centre sur la beauté d'un objet, sur le son d'une phrase, sur le soleil qui brille ou sur la pluie qui tombe pour que la douceur de l'instant présent me revienne. La maladie m'a appris cela : être le plus souvent possible dans l'instant présent ...
... Je suis devant mon nouveau médecin. J'ai toujours du mal à m'exprimer - Les chimios sont terminées mais les effets secondaires continuent à m'embêter - et à mettre les mots dans l'ordre de la conversation lorsqu'elle doit être soutenue. Je sens mon JJ tendu. Il me reprend parfois sur une date, une étape qui m'a échappée, il précise les choses. Il connaît si bien mon parcours, lui qui le vit avec moi, au jour le jour.
Le docteur Ovize est attentif, il essaie de comprendre mon dossier. Il n'est jamais facile d'être une deuxième main, mais je sens qu'il va me convenir. Il me demande si j'ai passé un Pet-scan plus précis que le scanner. Nous faisons le point sur mes analyses de sang, il minimise le rôle des marqueurs - Pour lui l'important reste les images du scanner - m'écoute attentivement, moi qui revis devant lui mon problème rénal et toutes les galères déjà traversées. Il me comprend car de façon brutale mais sincère il me dit : " Là, vous avez côtoyé le diable ! "
Je n'aurais peut-être pas dit cela comme ça mais nous sommes tous marqués par notre éducation judéo-chrétienne et je mesure à quel point cette maladie fait peur !
Je pourrais rester plus longtemps, j'ai tant d'interrogations, tant d'attentes ! Mais d'autres patients l'attendent et nous concluons sur mes douleurs des mains dont les doigts enflent de plus en plus : " on va contrôler par une radio ce qui se passe. Ce n'est peut-être qu'un problème de tendons malmenés par les médicaments..."
Je repars avec une ordonnance dûment remplie et me mets à rêver d'un jour où une simple consultation, banale à souhait, me suffira.
Pas tout à fait retirée, mais presque!
Nous sommes enfin installés dans notre nouvelle vie mais internet n'a pas daigné suivre le mouvement...
Les chimios s'éloignant à grands pas, la fatigue est moins présente, mes cheveux repoussent poivre et sel et j'apprécie ce moment de répit qui me permet de récupérer force et énergie. Grosse échéance fin juin mais d'ici là nous aurons de nouveau internet ... À très bientôt.
Pour certains c'est la ouate, pour moi c'est la rouille !
Ma dernière consultation avec le Dr Ray-Coquard a été riche en informations et comme toujours je ressors de ses entretiens un peu secouée par la charge émotionnelle liée à la densité de notre échange. Comme d'habitude elle me trouve très en forme bien que je lui fasse part de ma difficulté de plus en plus présente de me mouvoir « à la verticale ». Assise par terre, je plie mon corps de façon inouïe dans tous les sens. Les postures de yoga telle que la Pince - Vous saisissez les pieds de vos mains et le buste bascule en avant sur les jambes bien allongées devant vous -et celle de la Charrue - à l'inverse, toujours allongée, dans un mouvement de bascule, les jambes viennent se poser sur votre buste en prenant garde de plaquer votre dos et vos mains sur le tapis . Vos pieds rejoignent alors le sol de l'autre côté de votre tête - ces postures-là, portant si bien leurs noms, n'ont quasiment plus de secret pour moi, mais quand il s'agit de passer de la position assise ou accroupie à la position verticale, là, il n'y a plus personne : mon bassin et le haut de mes jambes sont bloqués !
" C'est la vieillerie " me lance ma Commandante. Et elle m'explique : Les chimios ont accéléré les phénomènes liés à la ménopause et je ne produits plus suffisamment d'hormones. Je ne suis guère surprise. Mes dernières cogitations en la matière m'ont depuis quelques temps emmenée sur ce terrain : je me demandais jusqu'à quel point l'impact des effets secondaires du Carboplatine et du taxol, en dehors des effets notoires puisque visibles sur les cheveux et les ongles, allaient toucher mon organisme de l'intérieur ! Maintenant je suis fixée : non seulement j'ai un cancer mais en plus, telle une veille voiture ayant avalé plus de kilomètres qu'il n'en faut, je " rouille ". C'est l'occasion pour moi de recontacter mon homéopathe pour lui demander au plus vite s’il existe un dégrippant pouvant m'aider à nettoyer les articulations de ce calcaire dont je n'ai nullement besoin.
Le docteur en profite pour me parler d'une consultation oncogénétique. Je suis beaucoup trop jeune, me dit-elle, pour avoir contracté le type de maladie que je combats et il se pourrait, mon père et mon frère étant partis d'un cancer digestif, qu'il y a eu "mutation ". Bon, tant que je ne me transforme pas en monstre avec les yeux rouges et le corps recouvert d’une peau de serpent, ça ira !
J’intéresse la science, tant mieux je suis très curieuse de nature et j'ai hâte d'en savoir plus.
Des news toutes fraiches
Je vous écris de chez Lèon la main droite handicapée d'un cathéter externe puisque, pour faire court, mon Picc vient de m'être ôté.
Cette fois-ci bouché de chez bouché il ne servait plus à rien et nous avons pris la décision, pour me libérer de la contrainte hebdomadaire des pansements, de me perfuser mon Avastin par cathéter provisoire.
Les nouvelles sont bonnes : mon scanner est la copie conforme de l'ancien ce qui veut dire qu'en matière de résultats on ne peut en demander plus pour l'instant. Il me faut attendre encore quelques cures pour savoir si on peut obtenir une régression des tumeurs et envisager de nouveau l'opération. Hier j'étais préoccuper par un nouveau nodule sur mon poumon gauche, mais ma commandante en chef, le docteur Ray-Coquard a balayé mes inquiétudes par un : " ça c'est les chimios. "
En pas encombrer le cerveau inutilement, donc on passe...
Un petit bémol à ma joie, mes marqueurs montent encore : 94. Cela peut aussi venir de l'Avastin, mais il faut être attentif et les surveiller .
Pour l'heure on me lâche un peu la bride, les prochains résultats seront pour début juillet : décidément le printemps se présente bien ... Une surveillance relâchée, plus de pansements et moins de contraintes, je vais pouvoir me consacrer à ce qui est devenu mon passe-temps favori : ne faire que ce que j'ai envie de faire .
Un vrai luxe.
Des mots vracs sur mes états d'âme
Maintenant je le sais : jamais les batteries d'examens faites régulièrement ne peuvent se passer dans la légèreté. Seul l'espace-temps entre deux contrôles peut-être futile, surtout les premiers jours où je me dégage pour un certain temps de cette maladie si lourde à porter.
Pourtant je rêve de les traverser sans pesanteur, avec toute la confiance que peut avoir une personne en bonne santé qui passe un examen de routine ... Juste peut-être un doute fugace qui traîne dans la tête mais si vite balayé par le sourire d'une secrétaire qui lui tend les résultats dans une enveloppe à peine cachetée. Moi, quand on me donne mon enveloppe je tremble, mes yeux balayent les chiffres qui me sont devenus si familiers et se fixent sur un nombre qui ne me plaît guères : jamais rien ne va tout à fait bien et c'est normal : je suis encore malade.
Depuis plusieurs jours, allez savoir pourquoi, je repense à cette ascite si meurtrière qui a fui devant l'arsenal chimique envoyé régulièrement par mes médecins de chez Lèon. Je me prends à croire qu'elle est revenue et cela m'effraie. Je me raisonne mais rien n'y fait, cette pensée est là et bien que je sache qu'il faut positiver, je ne sais qu'en faire!
Alors je prends une décision, là maintenant, celle de "travailler" dessus. En méditation cela veut dire : savoir qu'elle est là, ne surtout pas l'évacuer, elle n'en prendrait que trop place, mais plutôt la voir seulement pour ce qu'elle est : une pensée rien qu'une pensée, pas la vérité.
C'est facile à dire quand une épée de Damoclès tournoie au-dessus votre tête : l'idée que cette arme est prête à me trancher la gorge est partagée, je le sais pour en avoir parlé, par tous ceux qui ont, comme on dit pudiquement - moi je dirais plutôt : comme on dit ridiculement - une longue maladie.
Mais voyez-vous, placer des mots forts les uns derrières les autres sur l'écran de mon ordinateur, les mettre dans le pot transparent de la lucidité, les secouer à coup de réflexions et de logique - la mienne - pour qu'ils puissent construire une phrase, deux phrases, trois phrases et que soudain au détours d'un paragraphe,ils transcrivent l'essence même de mes sentiments, c'est comme me guérir au moins d'une chose : la tristesse qui parfois me pèse d'avoir un cancer, j'ai tant de choses encore à vivre !
Et vous aussi.
Foies de vollailes à la juive
Souvenir d’enfance, le pâté foie de volailles est un pâté rustique, parfait pour un apéro ou un grand buffet : à tartiner sur du pain à la bonne franquette avec des amis ou en plateau télé quand, le soir vous n'avez pas envie de passer à table.
Ingrédients :
400 g de foies de volailles
5 oignons*
5 œufs durs
1 cuillère à café de graines de cumin*
2 cuillères à soupe d’Eau de Vie ou de Cognac
Persil*+poivre
Recette :
- Hacher les oignons finement et les laisser fondre sur feu doux dans de la graisse chaude sans les laisser colorer
- Nettoyer les foies, les ajouter aux oignons déjà cuits et les laisser se raidir sur feu vif en remuant constamment
- Ajouter l’Eau de Vie ou le Cognac
- Écaler les œufs durs. Égoutter les foies de volailles et les oignons
- Passer le tout au mixer avec 3 œufs durs
- Manier la purée obtenue en incorporant graines de cumin+ sel+poivre
- Tasser cette préparation bien lisse dans une terrine
- Saupoudrer le dessus avec les 2 derniers œufs durs passés à la moulinette+persil ciselé
- Décorer avec les oignons restant, coupés et défaits en anneaux
Atout santé :
Tout l’intérêt de ce pâté est dans les protéines qu'il contient : très longtemps les médecins recommandaient à tous ceux qui avaient un cancer de les supprimer, ils sont revenus en arrière depuis plusieurs années et il faut vraiment varier les plaisirs entre les œufs, la viande, les poissons et de façon toute aussi importante, les légumineuses, les algues, les fruits oléagineux céréales. Attention au réputé soja : pour ceux dont les hormones interviennent dans leur cancer, il ne faut pas en consommer, j’ai eu cette information par un oncologue de Léon Bérard.
Mon truc à moi
J’achète les foies chez un boucher : très frais ils sont tellement meilleurs !
Les aliments avec un * sont des aliments ciblés : anti-inflammatoires, antioxydants, anti angiogéniques
De moi à moi
- "Tu vois, je vais te dire un truc qui va te faire bondir : Elles m'en ont pourtant fait baver ces chimios et pourtant elles me manquent ! "
- "Quoi ? Elles te manquent ??????? T'es complétement folle ma pauvre fille !"
- "Oui, elles me manquent. Je m'étais habituée à leurs violences, j'avais passé avec elles un pacte : Soignez-moi, de mon coté je supporte tout. J'avais fait amies- amies avec elles, tu comprends ? "
- "MMMouai, peut-être, mais quand même..."
- "C'est comme quand on apprend à nager dans le petit bassin de la piscine, là où pataugent les enfants, et qu'ensuite on passe dans le grand : j'ai peur comme au début."
- "tu verras, bientôt tu nageras dans la mer..."
J'ai écrit ce petit dialogue il y a quelques jours, le 1 avril, date anniversaire de la mort de mon frère, décédé à Léon Bérard. Là où il est, je pense à lui.