Comme un parfum de ... fatigue

Il me faut bien la semaine pour oublier le malaise éprouvé 6 heures après l’injection du Topotécan. Il dure 2 heures mais ces 2 heures-là compte pour 10 !

Nous nous adaptons au rythme soutenu des visites chez Léon. Trois lundis de suite puis une semaine de repos, ce qui fait qu'aujourd'hui nous sommes tranquille jusqu’au 6 août : de vrais vacances !

Nous en profitons pour nous rendre à Belfort. Une visite aux senteurs des madeleines de Proust : mes deux sœurs sont là. Juste avant, nous nous sommes arrêtés chez les parents d’Agnès, Raymonde et Charles-Henry de la Haute Terre de Sellières – Ne cherchez pas : c’est juste un petit clin d’œil entre nous - Nous sommes reçus comme des princes. Les jours s’écoulent ainsi entre nos mains comme le ferait les perles d’un collier : lentement. Nous en apprécions la douceur et chaque matin est un appel à vivre le suivant. De vrais petits bonheurs que nous savourons comme une pâtisserie délicate.

De retour sur Lyon pour - Vite fait, ni vu ni connu - une prise de sang et voilà que déjà le week-end arrive.

Plus je m'éloigne du Centre Léon Bérard plus j'éloigne de moi la pensée de la maladie. Je me promène, je retrouve le plaisir de lire et toujours je cuisine. Nous rencontrons des amis, nous profitons ensemble de la vie. Je ne me sens pas malade ; juste une grande fatigue, trop fréquente à mon goût, vient me rappeler à l’ordre. Je ne peux m’empêcher de constater que celle-ci est d’une autre nature que celle éprouvée avec le Carboplatine-Taxol. Elle ne me prend pas par la nuque. Elle ne me monte pas à la tête pendant des jours et des jours. Non, celle-ci  m’envahie tout entière en commençant son travail d’engourdissement par les jambes, lourdes à ne plus bouger, puis monte au creux de mon ventre où ma respiration s’accélère et seulement après, me pousse à fermer immédiatement les yeux. Il faut alors que je trouve un lit ou un canapé et pour calmer mon cœur je me centre sur ma respiration, je l’observe, je ne lutte pas à vouloir la calmer, elle le fait toute seule au bout de quelques minutes. C’est alors que je me lance à faire une cohérence cardiaque – à découvrir ICI - Je calme ma tempête interne, je temporise mon malaise et je m’endors profondément quelques minutes puis je me réveille en pleine forme.

Il faudrait élargir le vocabulaire de la fatigue, lui attribuer des surnoms ou bien faire comme avec les parfums, la définir plus précisément : il y aurait la fatigue de tête, la passagère qui ne dure que quelques minutes, une heure tout au plus. La fatigue de cœur, moins volatile que la première et qui se planque là, juste dernière les yeux et les creuse pour plusieurs heures. Enfin la fatigue la plus dure à gérer, la plus pernicieuse, la plus embêtante, celle dont on n’arrive pas à se débarrasser, la fatigue de fond. C’est comme une odeur qui vous écoeure, qui vous suit partout où que vous alliez et qui ne vous lâche pas, quoique vous faisiez, même après une bonne douche car, vicieuse, elle a déjà imprégné vos vêtements !

Et comme un parfumeur pourrait le faire avec les différentes notes, de tête, de cœur et de fond pour créer un parfum unique, les chimiothérapies ne se privent pas de mélanger les différentes fatigues de telle sorte que chacun à la sienne !

Pour l’instant j'ai de la chance, celle du Topotécan fait uniquement partie des fatigues de tête : elle disparait rapidement, comme un parfum qui ne tient pas.

Cela fait beaucoup sourire mon JJ : « Eve, c’est comme en Bretagne : il y fait mauvais 5 fois par jour ! »

Oui, mais c’est tellement chouette quand il fait beau !!!